Мирон в свои два года уже умеет чистить зубы, а в умственном развитии даже опережает некоторых сверстников.
Источник:
Маленький Мирон из Екатеринбурга живет с редким генетическим заболеванием — ихтиозом. Из-за этой болезни кожа мальчика постоянно шелушится и отслаивается, напоминая рыбью чешую.
Видео рассказывает о том, как мальчик и его мама справляются с бытовыми трудностями и реакцией окружающих.
Его мать, Ульяна Евграфова, старается облегчить состояние ребенка. Она купает сына по пять-шесть раз в сутки и регулярно наносит на его кожу специальные кремы. Эти процедуры требуют значительных финансовых затрат — не менее 30 тысяч рублей каждый месяц.
Мирону приходится соблюдать строгие ограничения. Ему нельзя носить одежду из синтетических тканей, а также гулять в сильную жару или мороз, чтобы избежать обветривания кожи и перегрева.
Ульяна ведет блог в социальных сетях, где рассказывает об ихтиозе. Она объясняет подписчикам, что это заболевание не заразно, и призывает не бояться людей с таким диагнозом. Несмотря на это, окружающие часто смотрят на мальчика с опаской или задают бестактные вопросы.
«Вот пойдем мы в садик, в школу, как это будут воспринимать? — переживала Ульяна. — Сталкиваешься со взглядами окружающих, с вопросами: а что с ребенком, вы его обожгли? Мне всё равно придется это объяснять родителям, поэтому я начала вести блог: чем больше людей узнает, тем лучше будет таким детям в социуме».
Ихтиоз — это орфанное генетическое заболевание, которое проявляется в нарушении ороговения кожи. Оно не является смертельным, но может иметь разную степень тяжести. При средней и тяжелой формах пациентам присваивают инвалидность.
У Мирона диагностирован ламеллярный ихтиоз. Эта форма болезни встречается крайне редко — примерно у одного человека из 300 тысяч. Эффективного лекарства или «волшебного укола», способного вылечить ихтиоз, на сегодняшний день не существует.
