Борьба за жизнь 11-летнего Андрея с миодистрофией Дюшенна

Андрей Уваров, 11-летний пятиклассник из Екатеринбурга, борется со смертельным генетическим заболеванием — миодистрофией Дюшенна, которая вызывает прогрессирующую мышечную слабость. Мальчик увлекается английским языком, рисованием и компьютерными играми, внешне почти не отличаясь от сверстников. Однако он немного ниже одноклассников, ходит на носочках и испытывает трудности при подъеме по лестнице.

Диагноз ему поставили три с половиной года назад. Тогда не существовало лечения, способного остановить болезнь, и терапия могла лишь смягчать симптомы. В 2023 году появился препарат «Элевидис». Его вводят однократно, и он способен приостановить разрушение мышц, значительно продлив жизнь. Без такой терапии пациенты с миодистрофией Дюшенна доживают в лучшем случае до 25 лет.

В России фонд «Круг добра» закупает «Элевидис» и бесплатно предоставляет его мальчикам в возрасте до девяти лет и одного месяца. Андрей не попадает под это возрастное ограничение. Единственный выход для него — платное введение лекарства за границей. Ребенка уже обследовали в ОАЭ, и препарат ему подходит. Лекарство можно ввести, пока пациент сохраняет способность ходить. Стоимость лечения составляет 2,9 миллиона долларов, что превышает 225 миллионов рублей.

Мама Андрея, Анна Холодная, в видеообращении рассказала, как семья борется за жизнь сына.

Она ведет блог, где описывает процесс сбора средств и реабилитацию Андрея. Ежедневно мальчик занимается на тренажерах, использует вертикализатор и специальные ортопедические туторы, чтобы максимально долго сохранять возможность ходить. Он также плавает в бассейне — это единственный доступный ему вид спорта. Благодаря усилиям семьи и собственному мужеству болезнь прогрессирует не так агрессивно, и Андрей учится в обычном классе.

На сегодняшний день на покупку препарата удалось собрать чуть больше шести миллионов рублей.

История Андрея уже освещалась ранее. Год назад четырехлетний Степа из Екатеринбурга также получил спасительное лекарство.