После реабилитации состояние девочки существенно улучшилось.
Источник:
5 июня Ирбитский районный суд удовлетворил иск семьи двухлетней Риты к министерству здравоохранения Свердловской области. Теперь девочку с редким генетическим заболеванием обеспечат жизненно важными лекарствами.
У Риты митохондриальная миопатия — нарушение работы митохондрий, из-за которого мышцы не получают энергию и кислород, что приводит к их слабости и атрофии. Для лечения требуются дорогостоящие препараты «Тимидин» и «Дезоксицитидин».
В 2026 году благотворительный фонд WorldVita закрыл сбор на годовой запас этих лекарств для девочки — сумма составила 13,7 миллиона рублей. Препараты принимаются пожизненно, причем дозировка увеличивается с весом ребенка: одна таблетка на килограмм массы тела. Для многодетной семьи такие расходы непосильны.
Мама девочки Марина Стольникова рассказала: «Минздрав нас будет обеспечивать препаратами с 1 декабря 2026 года, так как у нас еще остался запас лекарств, которыми нас ранее обеспечил фонд».
В пресс-службе свердловского Минздрава сообщили, что пока не получили решение суда. После получения документа ведомство либо изыщет средства на закупку, либо обжалует решение в вышестоящей инстанции.
Ранее семье отказывали в обеспечении препаратами: митохондриальная миопатия не входит в федеральный перечень орфанных заболеваний, а «Дезоксицитидин» и «Тимидин» отсутствуют в списке льготных лекарств для пациентов с неизлечимыми болезнями.
До суда Рита находилась в реанимации, но в середине марта её состояние стабилизировалось. После улучшения девочку вместе с мамой направили на реабилитацию в Санкт-Петербург, где после нескольких курсов её здоровье заметно улучшилось.
